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Sindrome di Dravet, i passi in avanti con la collaborazione tra clinici e associazioni dei pazienti

Sempre più spesso le associazioni dei pazienti sono coinvolte nello studio di una patologia e nella valutazione delle terapie, in quanto loro in prima persona sono in gradi di descrivere i bisogni connessi alla presenza di una patologia e una loro visione complessiva. Anche i farmaci devono essere adatti alla somministrazione nelle diverse fascie d'età. Questo è fondamentale anche quando si tratta dello sviluppo di un farmaco per una patologia così difficile da trattare come la sindrome di Dravet, una forma rara di epilessia ad esordio molto precoce, caratterizzata da crisi frequenti, prolungate e resistenti alla terapia. Dell'importanza del coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nell'ambito del network di cura di questa patologia ne parla ai microfoni di PharmaStar Isabella Brambilla, Presidente Dravet Italia Onlus, ai margini del Congresso “Make the difference together” svoltosi a Como.