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Transition de soins, culture organisationnelle et le projet participatif Parachute

Panélistes Juliette Durocher, assistante technique de recherche, Unité de recherche en éthique pragmatique de la santé, IRCM Anne Fournier, professeure titulaire de clinique, UdeM; responsable, Électrophysiologie, CHU Sainte-Justine Marie-José Clermont, professeure adjointe de clinique, Service Néphrologie, Dépt. pédiatrie, Faculté de médecine, UdeM Frédéric Simard, patient-partenaire; assistant de recherche, CHUM Rocio Gissel Gutierrez Rojas, coordonnatrice de recherche, CHU Sainte-Justine Résumé : La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes est un moment difficile dans la vie des jeunes vivant avec une maladie chronique. De nombreux programmes de transition visent à maximiser l’observance du traitement, accordant ainsi une grande valeur à l’autonomie et à l’indépendance. Il est nécessaire d’élargir le champ des recherches et des interventions actuelles pour impliquer les jeunes en tant que personnes ayant des préférences et des aspirations à une vie épanouie qui peuvent dépasser les considérations biomédicales. Nous avons entrepris une étude de recherche-action participative, « Parachute », pour mieux comprendre les besoins et les aspirations des jeunes en ce qui concerne la transition, y compris leur bien-être et leur épanouissement. Cette présentation fera état des principaux résultats de l’étude basée sur (1) des entrevues avec des jeunes, des parents et professionnel.les de la santé, (2) une enquête par sondage au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, des (3) capsules vidéo issues du groupe de travail de jeunes et (4) les efforts de sensibilisation qui en découlent. Nous discuterons des implications de la transition pour la culture organisationnelle des soins pédiatriques et adultes.