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#MM #700萬種生活 // 全家數人同患癌 遺傳病如計時炸彈 90後掛造口袋攀岩上山下海 消化系統生過千瘜肉終變癌 確診後與男友結婚 丈夫助洗造口「醫生說只要我夠長命，一定會再有癌症」 「 醫生說只要我夠長命，一定會再有癌症，身體隨時都有個計時炸彈。」今年33歲的Michelle 15歲時發現患上一個可怕的家族遺傳病，這病會在消化系統生數百至數千粒瘜肉，最終這病的可怕基因會令瘜肉變成癌症。「我二家姐、母親、舅父和表妹，都是因為這個家族病而去世的。爸爸也因為腸癌離世了，所以我經常想，何時輪到自己。」 3年前Michelle體內瘜肉變成了腸癌，在肚皮上開了個永久造口，從此身上多了個每天24小時都要掛著的造口袋，但她依舊上山下海，熱愛攀岩、行山、泳綑、馬拉松等不同運動，她總說，自己的人生好像是在患癌後先真正開始。 Michelle家中有六兄弟姊妹，當中一半人患有家族性「結直腸瘜肉綜合徵」這病，首先發現這基因的是當年20歲的二家姐，後來全家一起做身體檢查，發現原來媽媽、大家姐和Michelle都有此基因。15歲時她發現大腸裡生滿瘜肉，需要在未變成癌症前切除大腸。「此病沒有隔代遺傳，父母隨便一個有這基因，兒女就有一半機會遺傳。二家姐離開時還未夠21歲。」Michelle回憶起那段時間一家三口都要入院做手術，媽媽做了切腸手術後沒有問題，但七年後還是變了腸癌，一年內已變成第四期，很快就離開了，當年她53歲。 「這個基因會在其他消化器官生瘜肉，由食道去到小腸都有機會，最近照胃鏡，發現我的12指腸和膽管出口附近都有瘜肉，而且跟腸癌的基因一樣，總有一天會變成癌症，很害怕，不知道甚麼時候會變，經常都不知道甚麼時候會發生。」她就像西西弗斯，每天重覆推石頭到山頂後，大石總是會滾下來，苦難又會重新開始，可能徒勞無功，但依然想與命運抗衡。 「上天關了窗，開了道門給你，雖然我有病，但我認識到我先生Leo。」原本是網友的二人一起不久後，Michelle就決定跟Leo坦白自己的家族病歷史，「我希望那個人在知道我的情況下選擇跟我一起，不想在一起久了，才介意我的狀況，然後分手。早讓對方知道，對他都公平一點。」 Leo笑指得知她病情後沒特別大反應，性格樂天的他就說不會太擔心，「煮到埋嚟就食」，「很多事都能解決得到，沒得擔心那麼多，有甚麼就一起面對。我跟她之間的事都沒有想那麼多，反而是考慮家人多一點，不知我家人怎樣看待她。」 拍拖三年後，Michelle最終確診患上腸癌，人生最艱難的時刻，他們決定結婚。「5月確診，7月就排期註冊，然後拍婚紗相，8月開始做電療化療。」Leo說老婆很想在手術前做好所有憧憬的事，而拍攝結婚照，就是她最夢寐以求的事，希望在最好狀態下完成。因為另一半有遺傳病，加上Michelle化療後都難以懷孕，喜歡孩子的二人無法生育，「他媽媽有問過，接著Leo說我有癌症，我們不會有小孩，最後他母親接受到，他媽媽對我比結婚前還要好。」 因為病情反覆，早前Michelle辭去工作，當家庭主婦照顧先生和專心養病。因為這是家族遺傳疾病，即使癌症康復了 這種基因仍會再次變成癌症，Michelle發現患病時只得15歲，家境不好，父母知識貧乏，所以一直買不到醫療保險，她慶幸自小有公立醫院醫生跟開她和家庭的個案，不用負擔太昂貴醫療開支。 Michelle和Leo性格南轅北轍，一個性格較負面，一個樂天派，天跌落嚟當被冚，二人平日內斂很少直接表達，其實暗裡經常「放閃」，尤其每次Michelle放負時，Leo都會有這種口頭禪：「不用介意，有甚麼所謂」；「我覺得沒甚麼大問題」。除了患病，Michelle天生右手殘缺，出生時幾隻手指都連住了，自小就常要做矯型手術。現在Michelle可以自然地提及右手的事情，都是靠Leo在旁默默鼓勵。 「小時候常因為右手而被同學排斥，會說我是怪物，說我的手很噁心，以前又試過被街童欺凌，所以一向都很自卑。」鏡頭前Michelle說擔心別人對她的手有負評，又怕Leo的朋友會看見，Leo微笑安慰說：「在意的是你自己而已，你右手就像隻小朋友手罷了， 不要把不開心 不好的事放到那麼大，我覺得你做完這麼大的手術都可以痊癒，跟正常人沒有分別，就毋須再這麼在意這事情。」說罷太太又莞爾一笑，「幸好你遇到我這個終極樂觀的人。」 沒有了大腸，Michelle的永久造口開在小腸上，所有高纖的蔬菜生果、堅果都不能吃，而吃了難消化的東西亦容易腸塞。因為要清潔造口袋，芝麻糊、朱古力等深色食物都要避免，但嘴饞的Michelle愛吃魚生、BBQ、打邊爐、燒肉等食物，「但吃這些都會很易肚瀉，造口袋的排泄物很快就很多，然後脹了袋子，這些東西要找有廁所的餐廳才敢吃。我總覺得這頭吃完那頭就排泄出來很浪費錢，好像沒有消化過一樣。」 而Michelle覺得比患癌更難接受的，是這麼年輕就有永久造口，她回憶起手術後兩個月她都無法接受，情緒跌入低谷，反而是Leo主動自學如何處理病人造口，那段時間都由他為太太換造口袋。按照造口大小剪裁出袋子底板的袋口位、噴保護膜保護皮膚，有時袋子黏太久皮膚有損傷或敏感，就要灑造口粉；更換時要用除膠劑慢慢將舊袋子撕走，換上新袋子前又要用皮膚保護膜填補凹陷的位置，繁複的程序變常生活日常，Leo沒有一句怨言，「習慣適應了就可以，也不覺特別噁心，知道造口是甚麼一回事，其實是很正常的事，老婆自己選擇的，照顧就預了是一輩子的責任。我從來沒當她是病人，都是正常人地相處。」 兩個月後Michelle亦慢慢走出陰霾，可以獨自照顧自己，也重拾昔日熱愛的運動，更比以前挑戰得更hardcore，畏高的她愛上了攀岩。常被人誤解，身上的造口袋會傳出臭味、沒有自理能力、行動能力弱等，身為年輕的「造口人」Michelle加入造口人協會，希望用自己經歷幫助其他造口人士，希望打破外界對他們的既定印象和迷思。「其實造口袋我們都會做足防漏措施，一點味道也沒有，而你看我這樣上山下海就見到，其實造口人也能活動自如，與平常人無異。」 攀岩的過程除了令Michelle高度專注，能暫時忘記現實煩惱，在懸崖峭壁上怎樣爬、落甚麼腳、手應放哪裡，經歷的困難都需要孤身應對，尤其做「領攀」的角色時，需要把繩子掛到最頂，再給下一個人攀爬上去，好像對應著，她甚麼都靠自己的人生。 「如果我不堅強，可能很難面對這麼多東西，如果可以選擇，我也不想有這麼多經歷。」Michelle一邊翻看舊相簿，一邊回想種種成長片段，努力找了很久，發現原來一家八口沒有留下一張齊人的合照。她淡淡地形容，一家人並沒有因為患同一病而團結，反而二家姐和媽媽離開後，家裡反而變了一盤散沙。自小跟爸爸關係疏離，父母亦忙碌於工作，年幼的她就要學懂照顧自己和弟妹，有問題都習慣自己解決，不靠別人。 「從小到大我都很堅強，覺得哭就像弱者一樣，15歲時做切大腸手術，我抱著媽媽哭，那次後都沒有在別人面前哭過。媽媽最疼愛我，因為常怪責自己生到我有缺陷。」最愛的母親離開時Michelle只有22歲，她害怕會隨年月對父母印象漸模糊，便在前臂紋上父母親的合照，再加上二人的簽名。 「母親走後，如果我一個人有甚麼事，都不能回家尋求幫助， 自小爸爸有甚麼資源都會給弟弟，阿妹跟我關係比較好，但她已移民外國。所以感覺上除了我老公，沒有甚麼親人在香港。」雖然跟父親關係不好，但Michelle在他臨終前，跟妹妹都有陪伴他走過最後的日子，死亡面前再大的喜怒仇怨都放下來，二人終於和解，叫作沒有遺憾，「我老公都有功勞，他說始終都是家人，每個月都跟我跟爸爸吃飯。」 「始終自己有缺陷，無論如何努力也很難，腹部不能太用力，手又握得不太好，又怕撞到造口袋，攀岩時很多事情要想和兼顧。」隨眼前這位只有150多厘米高的女生去攀岩，這頭羨慕完前輩三爬兩撥就攀到一條難度頗高的新路線，那頭她就被激起鬥心走去挑戰。眼看她前段爬得很快，攀至中間有個凹凸位就「卡關」了，進退維谷苦尋無路，途中更鬆了繩，以為她正要放棄之際，她又重整旗鼓吸了一口氣，繼續向上攀。中間卡了幾次關口，最後全部都克服到抵達終點。完成後她卻說：「我想攀多一次，想一氣呵成地爬上去。」 眼前的Michelle好像有種西西弗斯式的精神，如果無法改變命運 就選擇蔑視命運，她說自己的命比巨石更堅硬。「人生很多事情都卡關，好像一出生手就有缺陷，之後到我有遺傳病、家人過世、自己又患癌，經常都要過關，大佬大完一個又要打另一個，不知道何時才是最終大佬。不過前路幾難都好都要頂硬上，『關關難過關關過』，唯有這樣跟自己說。」 策劃：Phoebe王秋婷 拍攝：歐嘉鴻 許先煜 剪接：歐嘉鴻 監製：甄俊宇 ___ 立即成為 MM Member 啦，每月只需 HKD 40 咋！傳送門：    / @mm.millmilk   ＊建議使用電腦或手機瀏覽器登記，因為目前無法經 YouTube APP 登記成為付費會員 ____ MM Website: https://www.mill-milk.com/ MM Instagram:   / mm.millmilk   MM Facebook:   / mm.millmilk   ____ CHUCKY｜@chuckyching   / chuckyching   PHOEBE｜@phoebe.unprofessional.journey   / phoebe.unprofessional.journey   ELAINE｜@elaine_wow   / elaine_wow   京｜@phaedruslam   / phaedruslam   KAREN｜@karen__yukiu   / karen__yukiu   SAM｜@midwin_   / midwin_   阿朗｜@mm_longgg   / mm_longgg   NATALIE ｜@nataliewwong   / nataliewwong   APPLE | @apple.hiufung   / apple.hiufung