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ResearchCon 2024 | Aciertos y errores en la evaluación del recién nacido para la fibrosis quística

La evaluación del recién nacido para la fibrosis quística ha avanzado mucho, pero no logra captar a todas las personas con FQ. Esta sesión mostrará un nuevo recurso en video para comprender la equidad en salud en la FQ, seguido de una descripción general del proceso de evaluación del recién nacido para la FQ por parte de Karen Raraigh, MGC, asesora genética de FQ. Dos padres, Noah Singer y Cambrey White, acompañan a la asesora genética, y compartirán historias distintas sobre los resultados de salud de sus hijos después de la evaluación del recién nacido. Esta sesión le permitirá comprender mejor el proceso de evaluación del recién nacido para la FQ, las diferencias de la evaluación entre estados y por características demográficas, y conocer las próximas oportunidades de influir en la política de evaluación del recién nacido. Originalmente grabado el 30 de abril de 2024. 00:00 | Aciertos y errores en la evaluación del recién nacido para la fibrosis quística 01:32 | Equidad saludable en la FQ 11:07 | Aspectos básicos de la evaluación del recién nacido 12:30 | ¿Cuál es la dinámica de la evaluación del recién nacido para la FQ? 15:17 | ¿Qué diferencias existen dentro del proceso de evaluación del recién nacido? 19:14 | ¿Por qué importan los diferentes resultados? 20:40 | Impactos de la evaluación del recién nacido para la FQ en la raza y el origen étnico 23:50 | Presentación de Cambrey Vazconez White, madre de una persona con FQ 24:08 | Experiencias de la familia White con la evaluación del recién nacido 31:10 | Presentación de Noah Singer, padre de una persona con FQ 31:19 | Experiencias de la familia Singer con la evaluación del recién nacido 37:31 | Formas de participar 38:48 | ¿Qué está haciendo la Fundación para la Fibrosis Quística para mejorar la evaluación del recién nacido? 39:16 | ¿Qué sucede cuando un paciente/familiar no se pone en contacto con la familia? 44:07 | Grupo de trabajo sobre la evaluación del recién nacido 45:20 | ¿Qué organizaciones realizan la evaluación del recién nacido? 47:30 | ¿Cuántas variantes se recomienda analizar? 49:15 | ¿Qué le gustaría que la comunidad genética supiera de su experiencia?