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Témoignage de vie #1 | Nathanaël LE LEUCH-POHARDI (hétéroplasie osseuse progressive)

PRIOR recueille les témoignages de patients touchés par une maladie rare et/ou un handicap rare, et de leurs proches. PRIOR a rencontré Monsieur Nathanaël Le Leuch-Pohardi, 25 ans, atteint d’une hétéroplasie osseuse progressive. Cette maladie génétique rare se caractérise par la survenue anormale de formation osseuse au sein des tissus conjonctifs (tissus de soutien dont le rôle est de protéger les organes qu’ils entourent). Le développement anormal d’excroissances osseuses provoque, entre autre, une importante fatigabilité du patient. Dans ce portrait vidéo, M. Le Leuch-Pohardi souhaite mettre en lumière son handicap méconnu. Il décrit les aménagements dans son quotidien, les difficultés rencontrées en raison de son handicap et la façon dont il les surmonte. Merci M. Le Leuch-Pohardi pour votre témoignage. Chapitres : 0:00 Intro 0:14 Présentation de la POH 0:46 Diagnostic 2:31 Acceptation de la maladie 3:33 Impacts de la maladie dans la relation avec autrui 4:58 Impacts de la maladie dans la vie quotidienne 5:19 Parcours professionnel 5:52 Autres complications liées à la maladies 6:46 Les réaménagements 7:21 Les relations amicales 7:42 Les relations amoureuses 8:19 L'acceptation de la famille 9:04 Futurs projets 9:34 Outro --- Musiques utilisées (libres de droit) : Always Passing Me - Adam Griffith    • Musique d'Ambiance Inspirante Positiv...   Music95 - Motivational Inspiring Uplifting Corporate Background Music Téléchargement gratuit : Musique proposée par Audio Libre :    • Musique Gratuite Corporate Entreprise...