Скачать с ютуб 79 bin kişi 250 TL verirse, SMA hastası İsmail Çağan yaşayacak в хорошем качестве

79 bin kişi 250 TL verirse, SMA hastası İsmail Çağan yaşayacak

SMA hastası oğlu İsmail Çağan'ın tedavisi için kampanya başlatan Pelin Özen Demir, tedavi olabilmesi için kilo almaması gereken çocuğunu akşamları aç yatırdığını anlattı. "79 bin kişi 250 TL verirse, İsmail Çağan yaşar" diyen Demir, oğluyla birlikte yürümenin hayalini kuruyor. Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Kasları eriyip, hareketleri gün geçtikçe azalan çocuklar bu hastalık sonucu emekleyemez, hareket edemez, yemek yiyemez ve nefes alamaz hale geliyor. Türkiye’de bin 300’den fazla SMA hastası çocuk bulunuyor. Hayata tutunmak için ilaç bekleyen bu çocukların birçoğu ne yazık ki yoğun bakımda yaşamını yitiriyor. ‘#SMA değil, çocuklar kazansın’ demek için neler yapılması gerektiğini anne Pelin Özen Demir ile konuştuk. #İsmailÇağan’a henüz dört aylıkken teşhis konulduğunu söyleyen anne Demir, teşhisle birlikte Spinraza tedavisine başladıklarını belirtti. İlacın kriterlerle verildiğini söyleyen Demir, ilacın kesilme nedenlerini “Kas hastası olmasına rağmen bir tur dönemezse, solunum cihazına bağlandığında, ilk dozdan sonra gelişim göstermezse ilaç kesile biliniyor" diye anlattı.