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重症肌無力Myasthenia gravis患者得病心路歷程分享

先說明當初2016年為何會錄製這支英文影片？ 我本身是道地的台灣人，得肌無力至今2021年止已經有38年了，我目前的英文程度其實非常差，雖然早期有到加拿大、英國唸語言學校沾了一點點的洋墨水回來，但畢竟已經是將近30年前的往事了，這20幾年來我工作或生活上幾乎都沒有運用到英文的機會，尤其是結婚生子後，成為職業婦女，白天上班晚上跟假日要照顧小孩，更是與英文完全脫節了。 這幾年看著孩子慢慢長大，時間也開始變多，於是開始投入肌無力志工服務，除了創立fb肌無力同學會社團之外，也加入很多國外肌無力社團，當初是為了看國外是否有更好的治療方式，然後取經回台灣社群運用，另一部分也是想增加英文能力，找回年輕時期的會聽以及敢說的能力（雖然當時英文也不是很厲害，但至少很敢開口說啊）🤣🤣🤣 自從加入fb好幾個肌無力國外社團，看到許多國家治療方式遠輸台灣（雖然還是有些國家的治療可以參考），但如果在沒有健保的國家，光是龐大醫藥費用就壓著他們喘不過氣了，看著很多國外病友的治療心路歷程，所以我決定錄製一支英文影片，看是否在某些層面上可以幫助他們。 後來開始擬稿、校稿、練習、錄製、剪輯、字幕，總共花了我整整三個月時間，尤其是練習的部份，加上對錄影軟體不熟，為了口白部份一氣呵成，中間不敢停下來休息（因當初不會剪輯），所以光是口白12分鐘，這個部分應該就花了兩個多月（一天至少練習1-2個小時），把家裡吵得雞犬不寧🤣🤣🤣 這支影片的原始檔是在2016年8月1日我生日的時候發佈，除了發布到國外肌無力幾個社團之外，也分享到台灣肌無力社團，以及YouTube 這邊，雖然是英文發表，但結果反而是台灣觀眾反應比較熱烈，但因為沒有中文字幕，加上我英文發音不好，所以觀眾還是一知半解⋯⋯ 經過5年後片頭46秒畫面是2021年11月重新錄製，以及全程加上中文字幕，希望這片可以鼓勵其他病友，尤其是剛得病上網搜尋到此影片的人。 下面是中文的完整文章 大家好 我是薇薇安，我來自台灣 ,今天我想討論一種自身免疫性疾病——重症肌無力（MG）。 我本人是一名 MG 患者，患有這種疾病已經 33 年了。 但我現在控制的很好，我目前已經進入了27年左右的緩解狀態。 我想和你分享我的經歷，希望這個影片能幫助一些現在正在經歷這些苦難跟折磨的病患，振作起來 這個病是很有希望，緩解的機會是很大的 33 年前，我當時十七歲。 因為眼皮下垂去了眼科。 然而，沒有正確的方向，沒有正確的知識，我誤診了一年。 因此，症狀不僅僅是眼睛還影響了我的整個身體。 如：複視，口齒不清，面部和頸部肌肉無力，咀嚼吞嚥困難，四肢無力，換言之，一年內病情逐漸惡化至全身 這一年，姐姐帶我去了好幾家醫院，我吃錯了很多藥，還到處求神問卜，但最後，我被診斷出患有重症肌無力症 還記得當時醫生告訴我的三局話 1) 這個病你需要終生服藥。 2）這個病只能控制，但病情不會變好 3) 這個病沒有任何治愈方法。 我花了一年時間才被確診。 然而，醫生的話把我推向了深淵，就像宣布了我的無期徒刑。 回到家後，姐姐拿藥給我我，但我真的不想吃，因為吃藥也不會好，但姐姐還是希望我把藥吃了，於是我勉強服下了一顆藥丸，它就是美定隆，吃完後我回到我的房間，然後開始寫一封信，其實——我的最終遺囑。 親愛的家人， 當你讀到這封信時，就表示著我已經走了。 我覺得我的生活很痛苦和壓力，在過去的一年裡，我原本是很有勇氣去面對這種疾病，是因為我以為會得到治療並完全康復，當事實上被診斷出來時。 當醫生告訴我這個病無法治癒的時候，我真的完全無法接受，請原諒我的不孝。 希望下輩子我們還能像家人一樣。 我絕望地哭了，累得趴在桌子上睡著了。 醒來後想找把刀。 但我的感覺完全不同。 我可以感覺到我的身體有力量，可以睜開眼睛，手臂和腿恢復正常。 天哪！ 會不會是上帝的奇蹟？ 當我對它是如何發生的感到困惑時。 突然想起半小時前吃的藥。 會不會是美定隆的效果？ 是的，這是美定隆藥物的效果。 從那天起，我開始認真的面對肌無力，但實際上，這只是一個開始。 美定隆只對我起作用了幾個月，而已，之後效果變差之後，我需要經常去醫院。 當時台灣沒有醫保，付不起昂貴的醫藥費，我只好停課回家去澎湖（小島）讓媽媽照顧我。 生活對我們來說並不容易，而 MG 讓事情變得更糟。 從我確診的那一天起，我母親的生活發生了翻天覆地的變化。 為了支付我的醫藥費，媽媽不得不賣掉她所有的嫁妝，向身邊的親朋好友借錢。 由於美定隆藥效無法產生良好的作用，我的症狀變得更嚴重，甚至比以前更難糟，除了不能照顧自己，我還需要媽媽給我滾背、洗澡、餵食。 我的力氣太弱了，居然連一張衛生紙都抽不出來。 一年之內，我經歷了七次住院、插管，兩次接到危急通知， 最後，我坐飛機送回台南。 但症狀太嚴重，台南醫院無法處理我的病情，最後坐8小時的救護車把我送到台北的一家大醫院。 我在醫院治療了兩三個月，因為生病了我的體重降到了35公斤，以前是42公斤，我媽媽也瘦了5公斤，她太擔心以及太關心我，當我吞不下去，她也吃不下 當時醫務人員對我很好，他們盡力救我，日夜打針無數次 . 我還記得當時真的很痛，因為當時沒有留靜脈針，一天要打好幾次，所以全身都是青腫。 經過一系列的住院治療和治療，7 月 25 日是切除胸腺瘤的日子。 手術持續了八個小時。 醫生告訴我們，胸腺瘤是良性的，大小與棒球差不多。 雖然傷口周圍仍然疼痛，但我的症狀已經改變了。 我的面部肌肉恢復了正常，這意味著我的眼皮可以睜得很大，我可以微笑甚至大笑，我可以自己完成一個午餐盒。 手術後7天，我終於在8月1日出院了，我一直記得那一天，那一天也是我的20歲生日，這是我充滿幸福和喜悅的全新生活的第一天。 22 歲時，我以兼職學生的身份重返學校。 26歲和28歲把賺來的錢花在加拿大和英國留學，29歲結婚，30歲生第一個孩子。 在我的故事中，也許你認為我接受手術後一切都很順利。 嗯……手術確實幫了我很多，但並不總是百分百。 手術後的第一個三年，症狀時斷時續，但沒有以前那麼嚴重。至少我沒有再次因為MG回醫院 雖然因勞累或精神壓力多次復發，但手術後病情逐漸減輕。 因受不了而多次換工作，也因前男友不接受MG而經歷了數次不成功的感情。 我什至想過自殺。 （那是另一個故事了） 但是，我從那些不好的回憶中倖存下來。 殺不死你的，會讓你更強大。 我在 38 歲的時候被提升為銀行的助理經理，還多次獲得最佳銷售（貸款）業績。 我成為了最高領導人，收入非常可觀 生活變得忙碌和壓力，直到我母親得了癌症，我和丈夫決定回我母親的家（澎湖）照顧她，所以我不得不再次離開我最喜歡的工作。 是時候該做點什麼來報答媽媽的恩情了 我和丈夫在我 45 歲的時候開始了自己的事業，在我母親的葬禮之後， 我開始學習網頁設計。 我以前對計算機一無所知，但現在網頁設計是我最好的技能之一。 對於願意嘗試的人來說，沒有什麼是不可能的。 生活對我來說並不容易，但它仍然很精彩。 在過去的那些病假裡，我就像一個植物人，想自殺，卻沒有錢養活自己。 還有七年有段時間，因為老公下崗（他自己學網頁設計），各種付款都要自己一個人承擔，還向家人和銀行借了錢。 而我們（我和我的丈夫和孩子）在那些困難時期只吃方便麵或麵包。 無論生活中多麼努力和嘗試，我都會真誠地生活，因為我知道沒有什麼比健康更重要。 我所受的痛苦和苦惱，都是神的使命。 正是機會磨練了我。 我所有的經歷都必須與他人分享。 我45歲的時候在Facebook上創建了重症肌無力支持小組（中文頁面），現在已經有1300多名成員。 此外，我開始探訪台灣各地的其他MG患者，並成為醫院的志願者（主要與其他MG患者分享我的個人經歷）。 我沒有很多錢，但我總是很快樂，精神很豐富。 希望這個短片能幫助到現在還在受苦掙扎的人。 從我 33 年的 MG 患者開始，最好的緩解藥物就在您的腦海中。 學會面對 MG，接受它，管理它，不要讓它打敗你的心 尋找別人，當有人不愛你的真實面目 換工作，當你不能處理的時候，我們總能賺錢，但我們永遠買不回來， 相信你的選擇，當他（她）輸了，鼓勵而不是責備，現在我們的收入比以前多，這一切都要感謝我的丈夫、我的家人（特別是我的媽媽和姐姐）、台灣的醫療團隊、 上帝，MG，還有你們。 如果您想了解更多關於我的信息或問題。 你可以給我發電子郵件或在這裡留言， . 如果您想了解我或提出問題。 你可以給我發電子郵件或在這裡留言